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3歲女童患重症,家裡四個老人吃糠咽菜,爸爸偷偷抹淚:我愧對這個家
2021/03/09
2021/03/09

台灣健保制度完善,讓國人不用太擔心身體出況狀時,因為付不起醫療費而不敢就醫,不過在中國,每年有270萬癌症患者死亡,他們花掉了畢生70%以上的積蓄,占去了國家20%的衛生總費用。都說病來如山倒,有時候,倒的不止一個人,而是一整個家庭,在一個醫療體系根本不完善的國度裡,病,也等於恐懼、等於貧窮、等於全家崩潰!「有錢錢頂著,沒錢命頂著」已成為許多人得了重病卻沒錢醫治的無奈選擇。

出租房裡,女兒詩琪捧著媽媽的手機看視頻,看著看著就哭了起來。我問她怎麼了,她說:「這個小姐姐的媽媽死了,再也見不到媽媽了。」原來視頻裡,一個小女孩的媽媽出了車禍,女孩哭得很傷心。看著別人哭,詩琪也就跟著哭了起來,她想到了自己:「爸爸,我會不會死掉?」看著女兒這樣,我眼睛瞬間濕潤了。圖為床上的詩琪。

自從女兒被確診為「骨髓衰竭綜合征」那天開始,我總是在逃避,不敢面對詩琪的重病,我擔心她哪一天真的會離開我,害怕有哪一天會失去我的女兒,讓她獨自去一個沒有媽媽的地方。

我叫王昭,是王詩琪的爸爸,家在遼寧省鐵嶺市昌圖縣農村,詩琪是我唯一的孩子。2020年12月初,我發現女兒詩琪身上有出血點,去了很多家醫院,最後來到了瀋陽的一家醫院求醫。一開始醫生檢查後告訴我,孩子有可能患的是白血病,聽醫生這麼說,我嚇得整個人都快癱了下去。圖為王昭和女兒詩琪。

女兒做完檢查後,醫生說不是白血病,我才放心了一點。之後醫生又懷疑孩子患肺結核,說肺部有兩個小點,於是抽血送的結核病醫院檢查。我這剛剛放下的心頓時又提了起來,等待結果的時間了,我備受煎熬,天天睡不著覺吃不下飯。

終於等來了詩琪的檢查結果,肺結核也被排除,可我依舊提心吊膽:「我的女兒到底怎麼了?」那一陣子我滿腦子都是這個問題,半夜做夢甚至還夢到女兒患了絕症,我從夢中驚醒,整個人都變得恍恍惚惚。可如果說等待女兒確診的那段時間是一種煎熬的話,那確診結果出來就是一種絕望。圖為躺在床上的詩琪。

2020年12月24日,在瀋陽的醫院,女兒最終被確診為「骨髓衰竭綜合征」。拿到診斷結果那一瞬間,我癱坐在醫院辦公室的椅子上,感覺天塌下來一般。我和妻子在醫生的辦公室裡逗留了很長時間,和醫生說得最多的話就是:「求求你,一定要救救我的孩子!」圖為詩琪和她的布娃娃。

2017年07月17日,我們的女兒出生了,我們給孩子取名為詩琪,寓意是「飽讀詩書,碧玉珍稀」。孩子出生後,我就到外面繼續打工,妻子留在家照顧孩子。圖為王昭一家三口。

我的妻子叫丁雪,在單親家庭長大,她的父親在她很小的時候就離開了母親,杳無音訊。之後岳母帶著妻子和妻弟相依為命地生活,日子過得很苦。我也心疼妻子,怕她在家獨自帶孩子辛苦,可是她說:「一點都不辛苦,媽會幫我的,而且家裡人多、熱鬧,我喜歡。」

有他們在我身後,我很放心地獨自來到了瀋陽打拼。我在飯店裡工作,是一名廚師,我的願望就是能開一家屬於自己的餐館,為此這些年我在城裡拼命打工,即便與家的距離不算太遠,但一年也回不了老家幾次。我的女兒是在我的手機裡面一點點長大,從她剛會牙牙學語喊出「爸爸」到可以清晰流利地說「爸爸,我想你」,我都沒有陪在她身邊。圖為王昭的妻子在照顧女兒。

2020年中旬,我再一次離開家,這次我將妻子和女兒都帶在了身邊。我在瀋陽租了一間房子,把她們娘倆安頓了下來。每次下班回到家,女兒詩琪總是第一個出來迎接我,說:「爸爸,辛苦了。」女兒就是我們家的開心果,即使在確診之前,她所在的房間總是充滿了歡聲笑語,跟爺爺奶奶視頻時總是喊:「爺爺我想你,奶奶我想你。」把爺爺奶奶逗得哈哈大笑。圖為王昭和女兒。

然而,自從女兒被確診之後,這個房間裡就再也沒有那些聲音了。在飽受病痛折磨之後,女兒詩琪變得不愛說話了。每次她想要出去玩的時候,我說不可以,她就會默默地回到房間。我沒跟女兒說過她的病情,她才三歲多,我想她也不懂。可是孩子突然之間就變得很懂事,這種懂事讓我好心痛。我也不知道她到底明不明白,會不會害怕,但我看得出來女兒越來越不開心了。圖為王昭的妻子在照顧女兒詩琪。

詩琪的病是一種遺傳病,醫生說只有移植這一條路,如果讓病情惡化下去,輕微一點皮膚出現出血點,稍微重一點鼻子牙全出血,最嚴重內臟和顱內出血,到那時就沒有任何希望了。圖為王昭陪女兒玩積木。

為了手術費用,家裡的兩代老人一日三餐都只吃鹹菜。我說我給你們炒幾個菜吧,可我發現廚房上上下下都是空的,我拿著盤子的手一瞬間不知道該怎麼辦。老人說能省一分是一分,多一分錢,孩子就多了一分希望。聽著老人的話,我的心難受極了,卻只能偷偷抹淚。這幾年的離家不光愧對了妻女,也愧對了年邁的爺爺奶奶和父母。

難熬的病痛和每天大把的口服藥,讓詩琪變得不再愛笑,也不愛說話。但她還是那個喜歡哭鼻子的小女孩,看見「小灰灰」(動畫片裡的角色)離開了爸爸媽媽會哭,看見了小女孩失去媽媽會哭,看見病房裡其他小朋友哭她也會哭。圖為王昭父女倆在疊被子。

我好心疼,明明她自己也被疾病折磨得很痛苦,卻又見不得其他人的難過,孩子在用最單純最善良的內心面對著整個她的世界,作為父母的我們就想竭盡全力讓孩子的世界充滿美好,可眼下面對高昂的移植費,我一點辦法都沒有,我捨不得她,我想留下她,你能幫幫我嗎?圖為病房裡,詩琪在看書。

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希望大家幫忙集集氣,讓寶寶可以和正常孩子一樣健康長大!

阿彌陀佛.....阿彌陀佛.....阿彌陀佛......

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