首頁 » 兒子患罕見病,母為圓兒上學夢「每天通勤陪讀」一天只睡2小時, 親自抱上輪椅帶呼吸機上學,「心疼兒眼中渴望」媽:我希望他此生沒有遺憾

兒子患罕見病,母為圓兒上學夢「每天通勤陪讀」一天只睡2小時, 親自抱上輪椅帶呼吸機上學,「心疼兒眼中渴望」媽:我希望他此生沒有遺憾
2020/12/20
2020/12/20

「其實我現在珍惜每一年的母親節,因為我不曉得可以過到什麼時候…」,即使說到心中的痛,臉上始終掛著堅強微笑,這位媽媽名叫張惠蓉,個性樂觀的她卻肩負著難以想像的辛苦,因為她的兩個兒子都是罕見疾病─裘馨氏肌肉萎縮症的患者,躺在床上生活無法自理,「我只希望我的孩子快快樂樂的」,讓張惠蓉吞下所有苦、挺直身軀撐起這個家,甚至為了完成小兒子讀大學的願望,將近4年時間都陪著他從蘆洲辛苦通勤到淡水上課。

母親對子女無私的付出,無疑是最偉大的愛,母愛的力量有多驚人,帶大家來看看下面這個故事...據《三立新聞》報導,有對兄弟患有肌肉萎縮症狀的罕見疾病,躺在床上無法自理生活,但兄弟倆依然對生命充滿熱情,弟弟甚至即將大學畢業,這些在常人看來稀鬆平常的事,卻是媽媽張惠蓉每天僅睡2小時,為兒子們換來的!

陳威臣、陳威全兄弟因為先天遺傳性疾病「裘馨氏肌肉萎縮症」,肌肉逐漸喪失功能,已無法自主活動,在台灣,患者平均活不過20歲,好在媽媽多年來細心照料,哥哥威臣已27歲,「雖然他6年前就只能臥床,但他是個快樂的孩子,媽媽勤勞的照顧下,從來沒長過褥瘡。」,威臣聽到媽媽的聲音,眼神頓時散發出光彩,「我們拉把手好不好?」雖然長期戴著呼吸器,但母子之間的親密,仍透過肢體接觸表露無遺。

隔壁房躺的是22歲弟弟陳威全,就讀真理大學台灣文學系大四,過去三年多,母子倆克服重重困難,只為了讓他能從蘆洲通勤到淡水,陳威全非常好學,大一到大四上學期從沒缺課,只是這學期開始,他身體越來越差,幾乎只能躺在床上,說話速度也很慢、很小聲,不過他對生命依然充滿熱情和感謝。

為了陪威全上課,張惠蓉必須一週前預約康復巴士、提早4個多小時起床,帶上十幾顆枕頭、沉重的呼吸器等裝備,只為了讓兒子出門舒服點,雖然陪兒子上學,讓張惠蓉負擔更重,她卻甘之如飴,因為這是兒子的夢想,「老師們問我,為什麼要陪威全上大學,我跟他們說,威全的病不會好,只會更不好…我希望他此生沒有遺憾。」3年多的時間,媽媽和威全一樣全勤。

張惠蓉為兒子感到驕傲,「我發現他文筆很好,詩和散文都會寫!」隨手拿起陳威全的散文作品《我的媽媽》,張惠蓉念著其中一段內容:「媽媽不屈不撓的面對苦難,把苦難的熾熱轉化為親情的溫暖,把自己給灼傷了,只要孩子暖和,她就更能忍受烈火,苦也是會吃下去,再用慈愛的笑容面對我們…」母親的愛和堅毅,沒有任何事情能夠抵擋!

「我只希望我的孩子快快樂樂的,這是每一年不管母親節還是生日,我最大的願望。」張惠蓉堅定而溫柔地說,這何嘗不是天下父母的心願呢?願在媽媽的強大力量守護中,威全、威臣兄弟能夠一直平平安安,繼續陪媽媽走更多的路!

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